DÓNDE Y CÓMO NACIÓ

F.A.P.A.N.S.
Fundación Argentina Pro- Ayuda al Niño con Sida

A raíz de una meningitis, contraída por el quinto hijo de la Sra. Elba Elena Gómez, una tarde de febrero de 1991, frente a la ventana de una sala de Cuidados Especiales del Hospital Muñiz, tuvo un sueño y se propuso convertirlo en realidad. Como es católica practicante, siempre rezaba el Rosario y algo marcó su mente y su corazón “tenía que hacer algo por los Niños de la Peste Rosa”. No sabía cómo, sin embargo, estudió, investigó, conoció médicos especializados, y ante la necesidad nace entonces F.A.P.A.N.S. Fundación Argentina Pro- Ayuda al Niño con Sida; que no sólo ayuda a éste, sino también al Niño que vive con V.I.H. y al Niño sano hijo de padres que viven con V.I.H./Sida.

F.A.P.A.N.S. funciona en su propia casa, haciendo la derivación a los Hospitales Pediátricos. Se brinda Educación y Prevención, a través de la Hemeroteca de los Diarios Clarín, La Nación y Página 12 desde 1991 a la fecha, sobre todo lo que nombre al VIH/SIDA, en forma totalmente gratuita. Grupos de Auto-Ayuda para la Niñez y Adolescencia que vive con el V.I.H., para sus padres, abuelos y amigos; apoyo y acompañamiento durante la internación o no. Atiende cada caso personalmente.

“La peor condena, continúa siendo la mirada de los otros, que desde la ignorancia y la intolerancia tienden a rechazarlos, existiendo la Discriminación en todos los ámbitos y muchas veces en la propia familia”.

Según Elba Elena Gómez, “el Niño no tiene que dejar de ir a la escuela, de jugar, de compartir las mismas cosas que el resto de los niños; pero también tiene que saber qué es lo que no debe hacer. Se debe demostrar a los niños que viven con el V.I.H., que la vida tiene cosas muy lindas, que a ellos les tocó vivir con el virus, pero que pueden recibir más satisfacciones que penas”. Esa es la esperanza de F.A.P.A.N.S., para que estos niños tengan un presente y un futuro mejor.

Elbita, como le dicen los niños, es madre de siete hijos y de trece nietos, hasta el momento.

Con dedicación y sin escatimar esfuerzos, tiene como meta principal la búsqueda de soluciones al Sida Pediátrico, por eso hablar de F.A.P.A.N.S. provoca la sensación de no poder dejar de nombrarla, pues volcó cosas y logros memorables creando más amor por esa Niñez marcada por la Discriminación.

Su deseo: “Hacer posible un mundo, donde la Solidaridad se enfrente a la Indiferencia.”

F.A.P.A.N.S.: Fundación Argentina Pro-Ayuda al Niño con Sida, que no sólo ayuda a éste, sino también al Niño que vive con VIH y al Niño sano hijos de padres que viven con VIH/SIDA, brinda apoyo, tratamiento, educación, prevención, difusión y seguimiento de la enfermedad.

     Pers. Jurídica Nro. 828/ 91

     D.G.I. Cuit 30/64707103/8

     Entidad B. Públ. N. Nac. Resol. Nro. 702/94.

     Entidad B. Públ. N. Munic. Resol. Nro. 97/C.P.C.

La Fundación Argentina Pro Ayuda al Niño con Sida contempla las necesidades de la familia, que acude a la misma no sólo buscando apoyo económico y asistencia, sino también información.

En una primera instancia se les solicita que indiquen si, al momento de la visita, se encuentran recibiendo atención médica en los hospitales. Luego se trata de transmitir la importancia de considerar al niño como un todo psico - físico, razón por la cuál no sólo necesitará de la atención y tratamiento del pediatra infectólogo, sino necesariamente de todo un equipo de profesionales especialistas en las diversas áreas que componen a la persona.

- El programa de la Fundación consiste fundamentalmente en :

1) Visita al pediatra inmunólogo, quién a su vez es el responsable de coordinar el tratamiento del niño;

2) Visitas programadas a especialistas en :

     a) Dermatología.

     b) Cardiología.

     c) Fonoaudiología.

     d) Gastroenterología.

     e) Neurología.

     f) Nutrición.

     g) Otorrinolaringología.

     h) Psicología.

     i) Psicopedagogía.

     j) Vías respiratorias.

- Partiendo del concepto básico de que la infección por VIH puede tener diferentes efectos en los infantes y en los niños y el curso de la misma también, es que se aconseja mantener al pediatra siempre informado del curso del tratamiento.

- Paralelamente se provee a niños, adolescentes, padres, docentes, profesionales y a toda la comunidad en general de Material Informativo, Educativo y contra la Discriminación, propio o de las Hemerotecas, gratuito.

- Actividades y Servicios:

.....o Derivación a Hospitales del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

.....o Centro de Documentación e Investigación (Hemeroteca).

.....o Biblioteca especializada.

.....o Entrega de Material Educativo y de Prevención.

.....o Charlas personalizadas e informativas.

.....o Consulta legal sin cargo por Discriminación.

.....o Grupos de Autoayuda y de Reflexión.

.....o Grupo para Familiares, de personas afectadas por el      VIH/SIDA.

.....o Asesoramiento para mejorar la Calidad de Vida, de Niños/as y adolescentes, afectados por el VIH.

.....o Acompañamiento Hospitalario.

.....o Talleres

.....o Participar y favorecer la aplicación de las Leyes Derechos Humanos y de VIH/SIDA.

.....o Visita y acompañamiento en los Hogares Infantiles.

.....o Recepción telefónica y/o personal a través del Centro de Atención de Demandas Sociales FAPANS que incluye gratuitamente: Apoyo, orientación,y derivación, consejería, seguimiento, acompañamiento, respetando su confidencialidad.

- Hemeroteca: Diarios “ Clarín, La Nación y Pág. 12 “ desde 1991 hasta la fecha, en todas sus secciones, sobre todo lo que nombre al VIH/SIDA.

- Año 1993, fue reconocida por la Organización Panamericana de Salud (OPS), como el “1º Organismo dedicado al Niño con Sida”, en toda Sud América y el Caribe.

-Año1995, Act. Nº 2470, intervención ante el Ombudsman de la Ciudad de Buenos Aires, para “Garantizar y Respetar, la Confidencialidad de los Niños con VIH/SIDA y se promueva la Educación y Prevención del Sida y la Drogadicción. Res. Nº 2426/95 Ombudsman Ciudad de Buenos Aires.

- Año 1996, Convención Constituyente de la Ciudad de Buenos Aires, único Organismo No Gubernamental que presentó los fundamentos sobre la “Confidencialidad” para la inclusión en la Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (Artículo 12).

- Año 2000, el Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la designa como la “Institución Participativa 2000”.

- Año 2001, el Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la reconoce como “ Institución Solidaria “ del Barrio de Floresta.

-Año 2001, el Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, reconoce como “ Vecina Solidaria “ del Barrio de Floresta a la Sra. Elba E.Gómez.

-Año 2002, reconocimiento a FAPANS y Medalla a su Fundadora.

Cabe destacar asimismo, la activa participación de FAPANS en la sociedad, como así también la constante actualización en materia de investigación, educación, prevención y tratamiento del virus VIH/SIDA. Parte de esta actualización es obtenida en forma directa por la OPS/OMS (ONUSIDA) organismo con el cual la Fundación mantiene una permanente relación, al igual que con el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF), el Ministerio de Salud (Unidad Coord. Ejec. en VIH/SIDA y ETS), LUSIDA, el Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (Coord. de Promoción de la Salud y Prevención del Sida) y la Secretaría de Salud ) y la Lesgislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, asimismo con el Consejo de Niñas, Niños y Adolescentes del GCBA y en el Comité de Aplicación y Seguimiento de los Derechos del Niño.

Importante: “TRIUNFO DE UN RECLAMO”.

“Encuentro de O.N.G.s. que trabajan en VIH/SIDA” sus miembros que son aproximadamente 60 distribuidas en todo el país, presentaron 6 de ellas un Recurso de Amparo (Asoc. Benghalensis, Descida, Feim, FAPANS, Asoc. Intilla y Red) como parte afectada ante el Juzgado Federal en lo Contencioso Administrativo Nro. 3 de la Dra. Claudia Rodríguez Vidal, interponiendo una acción de amparo contra el Ministerio de Salud y Acción Social, Estado Nacional, por el reclamo de medicamentos a todos los efectores sanitarios del país (hospitales nacionales, provinciales y municipales, etc.) para que toda la medicación este a disposición de las personas que viven con VIH/SIDA, de acuerdo con la Ley Nro. 23.798/ 90.

La Jueza ordenó la siguiente medida cautelar: “que deberá adquirir y entregar los reactivos y medicamentos incluidos en el Vademécum aprobado en 1994, como los de ANMAT de 1995/ 1996, que incluye los inhibidores de proteasa y el análisis de carga viral.

El Ministerio apeló la medida aduciendo que sigue cumpliendo con lo reclamado. El 7 de febrero de 1997 la Sala Nro. 1 de la Cámara Nacional de Apelaciones, confirmó la vigencia de la medida cautelar dispuesta por la Jueza y desestimó la medida del Ministerio.

La opinión pública, debe saber que ante cualquier problema o información, deben tomar contacto con las O.N.G.s. arriba mencionadas.

TRIUNFO DE UN RECLAMO: se trata de la 1ra. vez, en virtud de la nueva Legislación Constitucional sobre Derechos colectivos e intereses difusos, que se efectúa una Acción Legal a nombre de las personas que viven con VIH/SIDA, ya que éstas se ven imposibilitadas de exponerse, tanto en lo institucional y laboral, como en su vida familiar y social.

(*) Los fondos que abastecen las múltiples necesidades de la Fundación, son aportados en su totalidad por la Fundadora de la misma.

FAPANS
Fund. Arg. Pro-Ayuda al Niño con Sida

Bogotá 4339
Ciudad de Bs. As.(1407)

Tel. Fax: 4671-8120

www.ayudaalninioconsida.org.ar

fapans@ayudaalninioconsida.org.ar
ayudaalninioconsida@ciudad.com.ar

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ALIANZA ESTRATEGICA
Por los Derechos de los Niños con VIH/SIDA

Se inició la campaña educativa “APRENDIENDO A RESPETAR LOS DERECHOS de Niños, Niñas y Adolescentes que viven con VIH/SIDA”.

FAPANS (Fundación Argentina Pro Ayuda al Niño con SIDA) promueve esta iniciativa que tiene como objetivo “Mejorar la Calidad de Vida y el Cuidado de la Salud de Niños, Niñas y Adolescentes, disminuyendo la discriminación de quienes viven con VIH/SIDA, procurando su Integración Social y el pleno ejercicio de sus Derechos”.

Auspiciada por la Secretaría de Desarrollo Social del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires y con el apoyo del Laboratorio FILAXIS, Coordinación Sida de la Secretaría de Salud y Clubes de Jóvenes del G.C.B.A., las actividades de la Campaña están dirigida a los barrios porteños de Floresta, Flores y alrededores para:

- Difundir información en sitios de concurrencia de los jóvenes (Plazas, parques, Clubes de Jóvenes del G.C.B.A.).

- Promover talleres en colegios secundarios con entrega de material educativo.

- Atender a las demandas sociales brindando Apoyo, Derivación, Consejería y Seguimiento, respetando su Confidencialidad.

Para Contactarse:

4671-8120 de 17:00 a 20:00

consultas@ayudaalninioconsida   sprelacionespublicas@speedy.com.ar

www.ayudaalninioconsida.org.ar