La Legislatura
declaró de Interés al libro ‘Guerrero del silencio’
El Guerrero
del Silencio
20/06/2024
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En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ELA), que se conmemora el 21 de junio, se
realizó "La Legislatura habla de ELA", una jornada que buscó
exponer las problemáticas sociales y el acceso a la salud de
las familias que transitan esta enfermedad neuromuscular
degenerativa. Durante el encuentro, los legisladores de la
Ciudad de Buenos Aires declararon
de Interés Social al libro "Guerrero del silencio",
biografía del ex senador nacional y ex ministro de Educación
de la Nación, Esteban José Bullrich, escrito por Pablo
Sirvén. El acto se realizó en el Salón Dorado del Palacio
Legislativo (Perú 160).
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El evento
contó con la presencia de la diputada y autora del proyecto,
Silvia Imas; la Presidenta de la Legislatura y Vicejefa de
Gobierno de la Ciudad, Clara Muzzio; la Directora Ejecutiva
de la Fundación Esteban Bullrich, Agustina Bugnard; el Mayor
Retirado del Ejército Argentino, Fernando Domínguez y el
homenajeado, Esteban Bullrich. |
En el inicio de las
alocuciones, Muzzio
enfatizó: “Mediante esta
declaración de interés no
solamente queremos reconocer
el gran trabajo que hace la
Fundación Esteban Bullrich y
reconocer a todos los
trabajadores de la salud,
sino también a través de
libro empezar a reconocer a
Esteban; que es una fuente
de inspiración para todos
nosotros".
A su turno, Imas señaló la
importancia de la reunión para la comunidad y para la
Legislatura. Luego puntualizó: “La ELA no afecta únicamente al
paciente, sino a todo su entorno y transforma drásticamente la
dinámica familiar”. Y destacó el rol de la Fundación Esteban
Bullrich: “Quiero asumir un compromiso con la fundación y con
todos ustedes, desde nuestro lugar, de hacer cada vez más
visible la labor de la fundación”. ”. Finalmente Bullrich
agradeció a Muzzio y a Imas por el reconocimiento y por darle
voz a dicha enfermedad.
En el año 2022, el escritor
Pablo Sirvén, encaró la desafiante tarea de escribir la
biografía del exsenador Nacional Esteban Bullrich, quien había
sido diagnosticado recientemente con Esclerosis Lateral
Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta,
aproximadamente, a 2 por cada 100.000 argentinos por año.
El libro, presentado en
mayo de 2023, no es un mero recorrido cronológico por la
historia de Esteban, sino una verdadera inmersión en su lucha
contra la enfermedad; su motivo de vida y su tan arraigada fe
que jamás lo han alejado de su antigua lucha contra la “mala
política” y la grieta. Sobre estos pilares, fundamentales en la
vida del ex senador, versa “Guerrero del Silencio”.
La publicación narra,
íntimamente, una crónica de lucha contra la enfermedad y resalta
la actitud que Esteban Bullrich ha tomado a partir de su
diagnóstico. De la mano de la fe y de su más preciado sostén, su
familia, Esteban se ha convertido en un ejemplo de resiliencia y
vitalidad.
Adicionalmente, la obra va
en línea con la misión de Esteban, que es seguir concientizando
a la población sobre la ELA, una enfermedad poco frecuente, que
aún no despierta el suficiente interés y, por este mismo motivo,
no consigue el financiamiento necesario para encontrar su cura.
En palabras del protagonista: “La ELA tiene cura, solo falta
investigarla”.
Fuente:
Prensa Legislatura GCABA